Richtiger Umgang mit komplexen Forschungsdaten

Mit den Herausforderungen wissenschaftlicher Datenerhebungen hat sich im vergangenen Herbst ein 24-köpfiges Experten-Team im Rahmen des 3. Translationalen Workshops der Deutschen Gesellschaft für Kardiologie (DGK) und des Deutschen Zentrums für Herz-Kreislauf-Forschung (DZHK) intensiv befasst. Eingeladen zu dieser Veranstaltung hatte die Kommission für Experimentelle Kardiologie der DGK.

Inzwischen wurde ein gemeinsames DGK/DZHK-Positionspapier mit den Ergebnissen der Diskussion verfasst, das zeitnah veröffentlicht werden soll. Dieses Positionspapier identifiziert und beschreibt die Herausforderungen, denen Wissenschaftler und Kliniker derzeit bei der Erhebung, Nutzung und Wiederverwendung von Daten im Bereich der Herz-Kreislauf-Forschung und darüber hinaus gegenüberstehen. Empfehlungen für Verbesserungen in allen Phasen des „Datenlebenszyklus“, die sich auf Standardisierungsbemühungen stützen, werden dem Leser mit auf den Weg gegeben.

Was sind die Ursachen für die aktuellen Herausforderungen?

Der zunehmende Einsatz von „Omics“ und anderen Hochdurchsatztechniken, die kontinuierliche Überwachung von Vitalparametern bei Patienten und die fortschrittliche hochauflösende, multidimensionale und multimodale Bildgebung haben zu einem raschen Anstieg der von Herz-Kreislauf-Forschern gewonnenen Datenmenge geführt. Die Daten werden auf immer feineren Ebenen der strukturellen und funktionellen Komplexität gesammelt. Gleichzeitig stehen immense Mengen an präklinischen und klinischen Daten zur Verfügung, einschließlich so genannter „Big Data“ aus elektronischen Krankenakten und mobilen Gesundheitsgeräten (Stichwort eCardiology), die die Untersuchung komplexer Systeme bis hin zur gesellschaftlichen Ebene erleichtern.

Wo liegen die Schwierigkeiten im Datenmanagement?

Ein effektiver und verantwortungsvoller Umgang mit Forschungsdaten beinhaltet eine effiziente Nutzung und Wiederverwendung von Daten, wodurch die wissenschaftliche Transparenz gefördert und der Fortschritt in der kardiovaskulären Forschung und Gesundheitsversorgung beschleunigt wird. Die Voraussetzung dazu ist ein effizientes Forschungsdatenmanagement nach den sogenannten FAIR („Findability, Accessibility, Interoperability, and Reusability“)-Grundsätzen. Dadurch sollen die Daten auffindbar, zugänglich, interoperabel und somit von anderen Forschern wiederverwendbar sein.

In diesem Zusammenhang gibt es jedoch noch erhebliche Hürden, die überwunden werden müssen. Erstens mangelt es an einer Standardisierung, wie Daten gesammelt, verarbeitet und gemeinsam genutzt werden. Zweitens fehlt es in den Forschungsprojekten oft an zeitlichen und finanziellen Ressourcen, um ihre Daten gemeinsam zu nutzen. Drittens wird die Ermittlung aussagekräftiger und verwertbarer Daten durch die Menge und Komplexität der gesammelten Daten immer schwieriger. Und schließlich gibt es komplexe ethische und rechtliche Aspekte der gemeinsamen Nutzung von Daten zu beachten (Umgang mit sensiblen Daten oder Nutzung von Daten über nationale Grenzen hinweg).

Warum ist ein effizientes Datenmanagement wichtig?

Durch Forschungsdaten, die nicht zugänglich und somit wiederverwertbar gemacht werden, entstehen sehr hohe wirtschaftliche und gesellschaftliche Verluste. Das betrifft nicht nur den fehlenden wissenschaftlichen Fortschritt, sondern auch wertvolle Zeit und Ressourcen, die möglicherweise die Entwicklung neuer Präventions-, Diagnose- und Therapieverfahren verzögern.

Wir bedanken uns für die finanzielle Unterstützung des Workshops durch die DGK, das DZHK und das Universitäts-Herzzentrum Freiburg/Bad Krozingen, wodurch die Durchführung der Veranstaltung in Präsenz ermöglicht wurde. Der direkte persönliche Austausch war sicherlich sehr förderlich für die rasche Umsetzung des Positionspapiers.